Der Verein „Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.“ errichtet zurzeit in Tambach-Dietharz im Thüringer Wald ein Kinderhospiz mit 12 Plätzen für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie deren Familien. Die Eröffnung soll Ende 2010 sein. Unter Hospiz versteht man meist eine Einrichtung, in der Todkranke in Ruhe und Würde Abschied von Familie und Bekannten nehmen und schmerzfrei sterben können. Die Zielsetzung des Kinderhospizes Mitteldeutschland geht aber hierüber weit hinaus. Es soll die Lücke zwischen Krankenhaus- und Rehabilitationsbehandlung auf der einen Seite und häuslicher Pflege auf der anderen Seite schließen. Bei den stationären Behandlungen ist das Kind mehr oder weniger von den Eltern und der restlichen Familie getrennt, bekommt als Patient seine oft belastenden Therapien. Im häuslichen Rahmen liegt die Last der Pflege oft ganz wesentlich auf den Schultern der Eltern, ein halbwegs normaler Familienalltag ist nicht möglich. Geschwisterkinder sind hin und her gerissen zwischen ihrem ganz normalen Wunsch nach Aufmerksamkeit und Beachtung und der Rücksichtnahme auf das erkrankte Kind.
Im Kinderhospiz sollen betroffene Kinder und ihre Familien die Möglichkeit bekommen, Abstand vom belastenden Alltag zu gewinnen, sich gemeinsam zu erholen und über gemeinsame Aktivitäten wieder ein Stück Normalität des Familienlebens zu erleben. Die Eltern, deren krankes Kind oft der Lebensmittelpunkt ist, sollen lernen, dass es außerhalb der Kinderbetreuung auch Freiräume gibt, die man sich ohne schlechtes Gewissen schaffen kann. Nur dadurch können sie ausreichend Kraft für die Bewältigung des Alltags sammeln, denn am Ende bleiben sie es doch, die immer wieder verantwortlich sind. Die Freiräume könnten z.B. sein: Nach Wunsch vom Kind räumlich getrennt in flexiblen Familienwohnungen auf einer anderen Etage zu schlafen, bzw. eine eigene Freizeitgestaltung. Angesichts der Lage in einem Urlaubsgebiet im Thüringer Wald könnte es sich vielleicht für die Eltern anbieten, den Aufenthalt im Hospiz auch als Winterurlaub zu nutzen.
Die Geschwisterkinder sollen aus ihrem Schattendasein geholt werden, in dem ihr eigenes Lebens zwangsläufig durch die Diagnose verläuft. Sie sollen ihre ganz natürlichen, durch die Erkrankung aber oft unterdrückten Rechte und Wünsche, z.B. beachtet zu werden, sich wohl zu fühlen, eigenen Interessen nachzugehen, erfüllt bekommen.
Natürlich spielen auch die Sterbebegleitung und der würdige Umgang mit dem Tod eine wichtige Rolle, sind aber nur ein Baustein von vielen Maßnahmen, des Betroffenen ihr Schicksal zu erleichtern.
Am ehesten und etwas vereinfacht könnte man sich das Hospiz vorstellen als eine Art Hotel mit Pflegemöglichkeit für Schwerkranke. Die Kranken und ihre Familien sollen langfristig begleitet werden, wenn gewünscht auch über Jahre und Jahrzehnte, vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an bis zum Tod. Damit wird sich auch die Zielgruppe mit der Zeit erweitern, die Angebote werden sich auch auf Jugendliche und junge Erwachsenen jenseits des 18. Lebensjahrs erstrecken. Im Gegensatz zu anderen ähnlichen Einrichtungen in Großstädten ist mehr an längerfristige Aufenthalte und weniger an Tages- oder Kurzzeitpflege gedacht. Pro Jahr können vier Wochen Aufenthalt im Hospiz ermöglicht werden.
Erreicht werden sollen die Ziele durch eine Kombination verschiedener Angebote:
Die
Pflege der erkrankten Kinder wird in Absprache mit den Eltern durch entsprechend
qualifiziertes Pflegepersonal durchgeführt. Für soziale Belange, Gespräche
und Begleitung im Alltag stehen Sozialpädagogen und speziell ausgebildete
ehrenamtlichen Familienhelfer zur Verfügung. Grundsätzlich wird alles im
Hospiz arbeitende Personal in Gesprächsführung und Familienbegleitung
geschult. Die medizinische Betreuung der Kinder wird durch in der Umgebung
arbeitende Kinderärzte sichergestellt. Außerdem können je nach Bedarf für
die Eltern und das Pflegepersonal Einzel- und Gruppengespräche sowie
Teamsupervision unter psychotherapeutischer Leitung angeboten werden.
Je
nach Wunsch und Fähigkeiten der Kinder und ihrer Familien sind verschiedenste
Aktivitäten möglich. Diese reichen von Schulbesuch, für viele Kinder ein ganz
wesentlicher Bestandteil eines normalen Alltags, über Spiel- und Bastelaktivitäten
bis hin zu Ausflügen. Das große Plus ist die unmittelbare Erreichbarkeit der
Natur. Das Kinderhospiz liegt am Rand einer Talsperre inmitten eines großen
Gartengeländes. Verschiedene längere und kürzere rollstuhlgeeignete Wege um
die Talsperre, in den Wald oder über Wiesen sind direkt vom Hospiz aus
erreichbar. In der näheren Umgebung finden sich attraktive und mit Rollstuhl
erreichbare Ausflugsziele, z.B. eine Dinosaurierfundstätte, ein
Landwirtschaftsmuseum mit regelmäßigen Vorführungen und Festen, ein
Technikmuseum und ein Schaubergwerk. Eisenach, Gotha und Erfurt sind nach Bedarf
per Auto rasch erreichbar.
Unter
lebensverkürzenden Erkrankungen werden nicht nur die Krebserkrankungen des
Kindesalters zusammengefasst. Krebserkrankungen führen bei Kindern häufig
entweder rasch zum Tod, oder sie können geheilt werden. Dadurch ist eine
langfristige Begleitung in vielen Fällen
nicht möglich bzw. nicht nötig. Bei der Zielgruppe für das Kinderhospiz
handelt es sich zum großen Teil auch um Kinder mit Stoffwechselerkrankungen wie
Mukoviszidose, neurologischen Erkrankungen wie Muskeldystrophie, und
verschiedenen angeborenen Fehlbildungen.
Mit
der Integration tiergestützter Aktivitäten in die Arbeit des Kinderhospiz
werden viele Ziele angestrebt. Das von Antonovsky entwickelte Konzept der
Salutogenese beschreibt viele Einflussfaktoren, warum Menschen auch unter
schweren Belastungen gesund bleiben. Eine wichtige Komponente ist dabei die Überzeugung,
das eigene Leben gestalten zu können, selbst aktiv sein zu können (Weis). Es
ist bekannt, dass eine körperliche Aktivierung bei Krebserkrankungen die
Rezidivrate senkt und die Lebensqualität verbessert (Siegmund-Schultze). Körperliche
Bewegung unter kontrollierten Bedingungen ist in allen Phasen der Erkrankung
notwendig, verringert die Komorbidität, macht die Therapie besser verträglich
und erhöht die Lebensqualität. Fatigue und Stresssymptomatik werden
verringert. Wegen des hohen Motivations- und Aufforderungscharakters von Tieren
eignen sich diese besonders gut als Medium für Bewegungsanreize. Dies trifft
bereits für Kleintiere zu, z.B. für das Füttern, Streicheln und den Besuch am
Gehege, in höherem Maße noch für Hunde (Spazierengehen, Herumtollen) und
Ponys.
Der
Ausflug zum Ponyhof kann für die betroffenen Familien ein sonsten selten mögliches
Stück Gemeinsamkeit sein. Spaziergänge in der Natur abseits von gebahnten
Wegen sind für gehbehinderte Kinder
auf dem Pferderücken möglich. So kann wieder etwas mehr
„Gleichberechtigung“
zwischen gesunden und erkrankten Geschwistern entstehen. Darüber hinaus habe
das getragen werden, die Wärme des Pferdekörpers und die sanften Bewegungen
einen unmittelbar entspannenden und krampflösenden Effekt.
In
der eigenen, oft hilflosen und abhängigen Situation einen anderen Lebewesen
etwas Gutes tun zu können z.B. über Füttern, ist für Kranke eine wichtige,
ausgleichende Erfahrung.
Angeboten
werden sollen folgende tiergestützte Aktivitäten:
-
Ausflüge zum Ponyhof KAATA, Langenhain, für die gesamte Familie, je nach
Wunsch auch verbunden mit Gesprächsangeboten für die Eltern (siehe Punkt 5.)
-
ein Tierbesuchsdienst (Hund, Katze, Meerschweinchen, siehe Punkt 6.)
-
eigene Kaninchen des Kinderhospizes
Mögliche
Aktivitäten auf dem Ponyhof KAATA sind bereits unter Punkt 5. ausführlich
dargestellt. Aus diesem Angebot sind solche Unternehmungen auszusuchen, die von
den Familien gewünscht und medizinisch vertretbar sind, die kranken Kinder
nicht überfordern oder gesundheitlich gefährden und gleichzeitig eine
attraktive Unternehmung für die gesamte Familie sind. Besonders bei stark
eingeschränkten Kindern sind dafür Beobachtungen und Entdeckungen in der
Natur, z.B. von Insekten, gut geeignet und auch die ruhige sanfte Nähe eines
gutmütigen Tieres. z.B. eines Pferdes oder eines Hundes. Viel Freude und
Ablenkung ohne wesentliche körperliche Belastung sind auch durch Zusehen beim
Stöckchenspiel eines Hundes oder
beim “Katzenangeln“ möglich.
Wegen
der bei Krebs- und Atemwegserkrankungen oft gleichzeitig bestehenden
Immunsuppression und Infektanfälligkeit muss auf eine staub-, allergen- und
keimarme Umgebung geachtet werden. Peinliche Sauberkeit bei der Tierhaltung und
–Pflege ist selbstverständlich, ebenso die ständige Reinigung der Reithalle
von Tierkot und die Anfeuchtung des Hallensandes zur Staubvermeidung. Schwere
Immunsuppression und Allergie schließen einen Tierkontakt aus, bei milderer
Ausprägung kann nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt ein Kontakt im
Freien unter entsprechenden
hygienischen Auflagen möglich sein. Etwaige Krankheitserreger und Allergene
werden durch die frische Luft verdünnt und dadurch besser tolerierbar.
Der
Aufbau des Tierbesuchsdiensts wurde bereits unter Punkt 6. ausführlich
dargestellt.
Für
eigene kleine Ausflüge innerhalb des Geländes des Kinderhospizes soll ein
Kaninchengehege mit entsprechend ausgebildeten und gehaltenen Tieren (siehe
Punkt 4.) angelegt werden, das ggf. im Lauf der Zeit zu einem Streichelzoo
wachsen kann. Im Folgenden werden die geplante Haltung der Kaninchen und ihre
Einsatzmöglichkeiten beschrieben:
Vom
eigentlichen Hospizgebäude getrennt wird in einem Nebengebäude ein
barrierefrei erreichbarer Raum eingerichtet. Mit einem Flur als Schleuse vor
diesem Raum kann kein Tier weglaufen, auch wenn die Tür mal länger wegen eines
Rollstuhls offen stehen muss. In diesem Raum leben die Kaninchen. Ein Teil des
Raumes ist ihr eigenes Gehege, das nicht von Klienten sondern nur von den zur
Pflege und Versorgung eingesetzten Personen betreten wird. Dort haben die Tiere
Rückzugs- und Versteckmöglichkeiten, ihre Fress- und
Ruheplätze.
Der übrige Raum ist für den Tierkontakt vorgesehen, so dass die Tiere
entsprechend der Hortmethode die freie Wahl zwischen Kontakt und Rückzug haben.
In diesem Teil des Raumes wird auch eine mit Rollstuhl oder Bett unterfahrbare,
klappbare Hochebene installiert, um die Kaninchen bei Bedarf auch präsentieren
zu können.
Durch
eine bei Bedarf, z.B. nachts, verschließbare Katzenklappe gelangen die
Kaninchen ins Freigehege. Dieses wird bis über Stehhöhe mit Drahtgeflecht
eingezäunt und nach oben abgeschlossen, damit es begehbar und gleichzeitig
gegen Raubvögel, Marder, Katzen, etc. abgesichert ist. Um auch für Rollstühle
einen Zugang zu gewährleisten, ist das Gehege teilweise mit Gartenplatten
befestigt. Der Rest ist mit Rindenmulch abgedeckt, um artgerechtes Graben zu ermöglichen.
Gegen Durchgraben muss der Untergrund durch Gitter gesichert sein. Der Zugang
zur Freigehege erfolgt vom Kaninchenraum aus, aus zweierlei Gründen: Es ist
kein zweiter befestigter Zugang erforderlich, der ansonsten für Rollstühle
gebaut werden müsste. Außerdem kann so das Außengehege als rundum
geschlossener Käfig an einem Stück gestaltet werden und ist somit wesentlich
besser gegen Ein- und Ausbruch gesichert als mit einer Tür als Schwachstelle.
Eine Schemazeichnung findet sich im Anhang.
Um
die Tiere nicht zu überlasten, wird darauf geachtet, nicht zu viele Kinder auf
einmal ins Gehege zu lassen, am besten immer nur eine Familie gleichzeitig und für
einen begrenzten Zeitraum von ca. 30 Minuten. Zwischen den Einsätzen brauchen
die Tiere Ruhepausen. Gedacht wird an freie Kontaktaufnahme im Raum bzw. in
Freigehege, an Füttern und Streicheln mit der Präsenzmethode auf der
Hochebene, an Beobachtung im Freigehege und an Sammeln von Wildkräutern auf
Spaziergängen. Dazu soll ein Poster mit gängigen essbaren und giftigen Kräutern
aufgehängt werden, an dem sich die Kinder und ihre Familien selbst orientieren
können, was gesammelt werden darf. Vor dem Füttern muss dann aber das
Gesammelte von dem/der verantwortlichen Angestellten kontrolliert werden, ob es
wirklich tauglich und von ausreichend guter Qualität ist.
Um
eine konstante Pflege und feste Bezugspersonen zu gewährleisten, gehören die
Kaninchen einem oder wenigen Angestellten, die Raum und Gehege regelmäßig
saubermachen incl. Grundreinigung und Desinfektion entsprechend dem Hygieneplan,
auch am Wochenende füttern und den Gesundheitszustand der Tiere kontrollieren,
und mit den Tieren zum Tierarzt fahren. Für diese Aktivitäten werden sie regulär
bezahlt, dabei muss im Arbeitsvertrag festgelegt werden, ob es sich um eine
Bezahlung von Überstunden handeln oder die Betreuungszeit in die reguläre
Wochenarbeitszeit eingerechnet werden soll. Zur Fütterung und Pflege von
Kaninchen siehe Punkt 4.
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